Englobada en el marco de la atención integral, la información compartida por profesionales de diferentes áreas se convirtió en un elemento fundamental de nuestro modelo de intervención con pacientes y familiares. Fue entonces cuando se decidió extender la escuela a todos los programas del área de Salud y del área de Discapacidad de nuestro Hospital, para acompañar a los potenciales cuidadores.

Somos conscientes de que el alivio del sufrimiento del paciente y de la familia no es tarea sencilla, pero está demostrado que dar esta orientación y asesoramiento, empodera a las familias y cuidadores, y además de ser un apoyo emocional, les permite ser proactivos en los cuidados necesarios para la mejora de los pacientes, tanto durante su ingreso como cuando reciben el alta.

Tras diez años de experiencia, nos enfrentamos al gran reto de atender a las familias en el contexto de una pandemia y un confinamiento que impedía la presencialidad de las mismas en el Hospital, y provocaba una mayor necesidad de información y atención a las familias. Ante esta situación, optamos por adaptar el anterior modelo de sesión presencial por el modelo online, con “webinars” que nos seguían permitiendo estar al lado de las familias. 

Tras la reapertura del hospital a familias en 2021, se retomó el programa con fuerza conscientes de su utilidad, y decidimos centrarnos especialmente en las familias de los pacientes de neurorrehabilitación, ya que generalmente son las que se enfrentan a un cambio de vida más drástico e inesperado.

De este modo, se pusieron en marcha las sesiones trasversales mensuales en las que cuatro profesionales – un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional y una enfermera—comparten nociones básicas de cuidados y consejos para el manejo de estos pacientes. Estas sesiones permiten a los asistentes conocer un poco más las lesiones neurológicas y aprender a cuidar con seguridad a los pacientes, así como estimularles de forma precoz, global e intensiva. Además de estos consejos sobre cuidados, en estas sesiones las familias también reciben información por parte de los profesionales del servicio de atención espiritual, trabajadores sociales y profesionales del servicio atención al usuario, para que tengan una visión global de las necesidades del paciente y su entorno. Para finalizar las sesiones se abre un turno de preguntas donde los asistentes pueden plantear sus inquietudes; algo que sirve para reducir la sobrecarga del cuidador, ajustar expectativas y saciar la necesidad de comunicación con el equipo que atiende a su familiar.  

Desde que se retomó el programa, en 2021, más de 350 familias han asistido a nuestras sesiones presenciales mensuales y el programa ha sido muy bien valorado: el 88% de las familias considera necesaria este programa de apoyo, el 85% valora el programa y el horario como adecuados, y más del 60% de los asistentes solicitan recibir más de una sesión durante su estancia.

Sin embargo, las familias reclamaban poder contar con formaciones específicas y decidimos dar respuesta a esa necesidad. Por ahora se han ofrecido 5 talleres prácticos de 45 minutos cada uno, impartidos por profesionales: Actividades de la Vida Diaria (Terapia Ocupacional), Lenguaje y Deglución/Disfagia (Logopedia), Transferencias y Marcha (Fisioterapia), Adaptación del Domicilio y Ayudas Técnicas para el Día a Día (Terapia Ocupacional) y Control de las Emociones (Centro de Atención Integral al Duelo).

En el resto de áreas y programas del Hospital la Escuela de Familias se ha ido desarrollando ajustándose a las diferentes necesidades: en el área de Atención Temprana y Rehabilitación Infantil los profesionales han realizando talleres monográficos sobre temas de interés propuestos por los terapeutas o las propias familias; mientras que en la unidad de Daño Cerebral Severo Crónico las sesiones tienen un formato grupal adaptado a las especiales necesidades de estas familias, que se enfrentan a diagnósticos como el síndrome de vigilia sin respuesta y el estado de mínima consciencia.

Uno de los principales objetivos de la Escuela de Familias es la difusión del conocimiento para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y de su entorno, por ello, todos los folletos, guías y vídeos que se realizan para las diferentes Escuelas de Familias quedan publicados en el apartado Recursos y Materiales de nuestra web. Así, los pacientes y familias pueden acceder a numerosos vídeos con indicaciones del área de Rehabilitación y Enfermería, y varias guías de consulta que les ayudarán por ejemplo a elegir una silla de ruedas, o el juguete adecuado para un niño con necesidades especiales.

Además, contamos con más de 15 testimonios de rehabilitación de los propios pacientes que pueden ayudar a  motivar a otros pacientes y familias que estén viviendo situaciones similares. Todo un abanico de recursos que desplegamos para seguir acompañando a pacientes y familiares en sus procesos individuales de rehabilitación.